Mein Weg zum ISK

Manchmal beginnt ein Weg an einem Ort, den wir uns nie ausgesucht hätten – und mit einer Erfahrung, die alles verändert. Was wie ein kleiner Moment wirkt, kann der Start einer Reise sein, die uns lehrt, was Kontrolle, Hoffnung und Selbstbestimmung wirklich bedeuten.

Da saß ich also. Auf einer dieser dreckigen, öffentlichen Toiletten und war der lebendige Beweis dafür, dass ich absolut kein Problem mit mangelnder Hygiene haben konnte (wie es mir monatelang vorgeworfen wurde) – sonst säße ich hier vermutlich nicht. Ich saß hier, weil ich musste. Weil ich wusste, dass meine Blase ganz dringend entleert werden sollte, denn nach 24 Stunden war es dann mal an der Zeit. Eigentlich längst überfällig. Weil nicht die Toilette war das Problem, sondern mein absterbendes Nervensystem… little did I know. Und ich jede Chance nutzen musste.
Drei wütende Tränen rollten über meine Wangen. Ich hatte eine überfüllte, schmerzende Blase und die leise Sorge, dass dieses unkooperative Organ eher platzen würde, als dass ich hier und jetzt einfach pinkeln könnte. Ja, ich weiß: Harnblasen platzen in der Regel nicht. Die Sorge war also unbegründet. Nicht aber das Problem. Das war sehr begründet – ich kannte den Grund nur noch nicht. Wie schwer kann pinkeln sein? Du kannst mir glauben, wenn ich sage: manchmal sogar unmöglich. Und ich wusste nicht, was schlimmer war: die Harnverhalte und die damit verbundenen Schmerzen, die Scham (denn mal ganz ehrlich: wie viele 16-Jährige reden schon über’s Pinkeln?) oder die Tatsache, dass niemand eine Ursache kannte und mir niemand eine Lösung nannte.

Der Wendepunkt: Kontrolle statt Kontrollverlust

Wenn Worte versuchen, etwas zu beschreiben, klingen sie selten passend – viel zu sanft, vielleicht sogar lächerlich oder ziemlich übertrieben. Wie ein verzweifelter Versuch. Eine Beschreibung, aber kein Abbild der Realität. Trotzdem fällt mir kein stimmigerer und treffenderer Satz ein als einer, der realer nicht sein konnte: ich war meinem Körper hilflos ausgeliefert. Und komplett überfordert damit. Mit 16 Jahren befindet man sich in diesem anstrengenden Prozess der Selbstfindung. Wer bin ich und was will ich? Irgendwann war alles, was ich war, ein einziger Schmerz. Und alles, was ich wollte, dass dieser Schmerz verschwindet.

Vielleicht bin ich einfach nur gestresst, vielleicht bin ich einfach nur zu empfindlich. Ob ich mir auch ganz sicher sei, dass ich nicht einfach nur zu trotzig bin? Das wollte die Erzieherin in der psychiatrischen Tagesklinik für Jugendliche wissen, in der ich 6 Monate verbracht habe. Ja, ich war mir sicher – aber tief verunsichert. Beides gleichzeitig. Und ich dachte, die Lösung sei eine Psychotherapie. Spoiler: das war sie nicht. Aber später ein wichtiger Schritt, um das medizinische Gaslighting verarbeiten zu können, dass ich damals erlebte. Und irgendwann verinnerlichte.

„Ein Schritt in Richtung Freiheit: Meine Entscheidung für Kontrolle“

Ein halbes Jahr und die Verdachtsdiagnose einer neurodegenerativen Erkrankung später stürmte ich völlig aufgelöst aus dem Zimmer der Kinderurologin in der Uniklinik. Schon wieder wütend. Oder: immer noch. Auf alles, aber vor allem auf meinen Körper. „Intermittierender Selbstkatheterismus“, hat sie gesagt. „Auf gar keinen Fall“, habe ich erwidert. Zwischen Panik und Hoffnung habe ich zwei Wochen später dann doch zugestimmt. Vom Dauerkatheter hatte ich die Nase voll und weil ich mich nicht (mehr) selbst belügen wollte: was hatte ich schon für eine Wahl? Ich spürte einen kompletten Kontrollverlust. Keine gesicherte Diagnose, keine Lösung, die ich sicher annehmen konnte. Es musste doch noch etwas anderes geben. Vielleicht bin ich ja wirklich nur zu gestresst.

Mein niedergelassener Urologe sagte irgendwann: „eigentlich ist es vollkommen egal, was die Ursache ist. Die Suche danach ist der zweite Schritt. Aber der erste muss und darf eine Lösung sein. Denn die Blase muss entleert werden. So oder so!“. Ein Teil von mir hat diese Erlaubnis gebraucht, obwohl ich eigentlich längst wusste, dass ich zwar viele Fragen hatte, aber die nach der Blasenentleerung keine mehr war, die brav hätte warten können, sondern die eine zügige Reaktion erforderte. Die Blase musste entleert werden. Also tat ich das, was getan werden musste: ich lernte, mich zu katheterisieren – und machte das fortan bis zu zehnmal täglich. Bis heute.
Und danach suchten wir weiter. Nach Erklärungen und tieferen Antworten. Viele Arzttermine und Untersuchungen später, wurde aus einer Verdachtsdiagnose eine gesicherte. Und die Gewissheit: es wird nie wieder ohne Katheter gehen.

„Der intermittierende Selbstkatheterismus war nicht das Ende, sondern ein neuer Anfang. Kontrolle. Die Zurückeroberung davon.“

Jessi, Anwenderin von Luja für Frauen

Bild: privat

„Mein neuer Anfang: Freiheit, Würde und die Kraft zu träumen“

Das ist 5 Jahre her und heute kann ich sagen: Hey, ich bin Jessi, lebe mit einer Hereditären spastischen Spinalparalyse, die unter anderem eine neurogene Blasenentleerungsstörung gratis mit sich brachte, rede selbstbewusst über’s Pinkeln (und darüber, es nicht zu können). Ich weiß inzwischen, dass seltene Erkrankungen kleine Fieslinge sind, die regelmäßig dafür sorgen, dass wir durch’s Raster fallen. Wir tragen keine Schuld. Wir tragen die Folgen.

Der intermittierender Selbstkatheterismus war nicht das Ende, sondern ein neuer Anfang. Nicht der komplette Kontrollverlust, sondern das Gegenteil: Kontrolle. Die Zurückeroberung davon. Von Freiheit, Selbstbestimmung, Würde, Lebensqualität und im Endeffekt von mir selbst. Ich bin meinem Körper nicht mehr hilflos ausgeliefert. Ich habe eine Lösung. Die sah anders aus, als ich es mir erhofft hatte. Aber sie war gut, sie funktionierte und es war nicht im Ansatz so schlimm, wie ich mir das vorgestellt hatte. Es war eine Form von Selbstbestimmung in einem der kleinsten, intimsten Details des Lebens. Ich kann wieder reisen – sogar an’s Meer. Ich studiere - Psychologie. Und ich traue mich wieder, zu träumen. Weil meine Hoffnung nicht versagt hat. Wir können es dramatisch nennen… oder eben: „LEBEN“. Dramatik inklusive.