„Veränderung beginnt mit Offenheit“

Thomas lebt seit 2018 mit der Diagnose Multiple Sklerose (MS). Heute engagiert er sich in der DMSG Niedersachsen, leitet eine Selbsthilfegruppe in Wolfenbüttel und spricht offen über Themen, die vielen unangenehm sind: Blase und Darm. Seine Botschaft: Probleme ansprechen – denn es gibt Möglichkeiten.

Nach zehn langen Jahren mit unklaren Beschwerden bekam Thomas 2018 die Diagnose: Multiple Sklerose. Ein schwerer Schub, der ihn ins Krankenhaus brachte, stellte sein Leben damals auf den Kopf: Sehen, Gehen, Kraft in der linken Körperseite – plötzlich war nichts mehr selbstverständlich. „Ich war damals 49 und auf einen Rollstuhl angewiesen. Ich dachte mir dann nur: Das kann es doch jetzt nicht gewesen sein“, beschreibt Thomas die Anfangszeit. Aufgeben kam für den heute 56-Jährigen jedoch nie infrage. Mit Reha und Training, unterschiedlichen Hilfsmitteln sowie viel Unterstützung durch „tolle Mediziner, Pflegekräfte und Physiotherapeuten“ fand er nach zwei Jahren Schritt für Schritt zurück in einen aktiven Alltag. Eine wichtige Kraftquelle war dabei auch stets seine Frau Claudia. „In diesem Jahr sind wir 28 Jahre verheiratet. Sie ist einfach immer da, hält mir den Rücken frei und unterstützt mich – wir sind einfach ein gutes Team.“ Heute kann er mit Elektroorthesen wieder selbst laufen und setzt sich vielfältig für andere MS-Betroffene ein.

Engagement, das verbindet

Noch im Jahr seiner Diagnose trat Thomas der Deutschen Multiplen Sklerose Gesellschaft (DMSG) bei. Seit 2020 engagiert er sich dort intensiv und gründete eine DMSG-Kontaktgruppe in Wolfenbüttel, die er bis heute leitet. Zudem ist er seit 2024 Mitglied des Vorstandes im DMSG-Landesverband Niedersachsen. In seiner Selbsthilfegruppe treffen sich monatlich Menschen mit MS zwischen 26 und 78 Jahren. „Es ist wirklich toll, dass wir solch eine diverse Gruppe sind – so können wir viel von den Erfahrungen der anderen lernen.“ Besonders wichtig bei seinem Engagement ist ihm die soziale Komponente: zuhören, begleiten, bei Anträgen helfen, Mut machen. „Mir geht es nicht darum, dass wir dieser klassische Stuhlkreis sind. Sind wir nicht. Mir geht es darum, dass wir alle ganz offen sprechen und gemeinsam Lösungen finden können.“ Denn für Thomas ist Selbsthilfe mehr: ein Netzwerk, das auffängt und praktische Hilfe bietet. Darüber hinaus engagiert er sich auch mehrmals wöchentlich bei der Lebenshilfe und betreut dort Angebote im Bereich Sport und Bewegung für Menschen mit psychischer und geistiger Behinderung. „Ich trainiere unter anderem eine Badminton-Mannschaft. Im Juni fahren wir zu den deutschen Meisterschaften“, freut sich Thomas.

Wenn Blase und Darm den Alltag bestimmen

Wie viele Menschen mit MS kennt Thomas auch Blasen- und Darmprobleme. „Das fing nach meinem fünften Schub an. Ich hatte immer das Gefühl meine Blase nicht richtig entleeren zu können“, erzählt Thomas. Bis zu zwölf Toilettengänge am Tag beeinflussten seinen Alltag. Hinzu kamen Darmprobleme und lange, belastende Toilettensitzungen. „Eine halbe, manchmal eine Dreiviertelstunde – das ist ja nicht so toll“, sagt Thomas. Der Wendepunkt kam durch einen Termin bei seinem Neurologen, wo er das Thema offen ansprach und sie gemeinsam nach Lösungen suchten. In dem Einmalkatheter Luja^TM  für Männer zum Katheterisieren und Peristeen^® Plus für die transanale Irrigation hat er die passenden Hilfsmittel für sich gefunden. „Seit ich Luja anwende, hat sich eine Entspannung bei mir im gesamten Beckenbereich eingestellt. Dieser Katheter ist wirklich ein Gamechanger für mich“, erzählt er. Auch Peristeen^® Plus habe für ihn viel verändert: „Nach der Anleitung durch die Fachkraft hat es noch etwas Zeit gebraucht, bis sich alles eingespielt hatte, aber jetzt ist das für mich einfach Entlastung pur.“ Parallel hat er mit seiner Physiotherapeutin seinen Beckenboden trainiert. Heute fühlt er sich sicherer, mobiler und freier – auch unterwegs.

Offen sprechen, Hilfe annehmen

Thomas weiß, wie schwer es sein kann, über Blase und Darm zu sprechen. Genau deshalb macht er es. In seiner Selbsthilfegruppe, bei Veranstaltungen und im persönlichen Gespräch möchte er zeigen: Niemand muss damit allein bleiben. Sein Rat an andere Betroffene ist klar: „Das Thema ist nicht angenehm, aber es gibt Möglichkeiten, und die haben mir ein großes Stück Lebensqualität zurückgegeben. Sprich es bei deinem Arzt an.“ Auch Selbsthilfegruppen können helfen, weil dort oft deutlich wird, wie viele der anderen ähnliche Erfahrungen machen.

Für Thomas beginnt Veränderung mit Offenheit. Beschwerden sollten ernst genommen und medizinisch abgeklärt werden. Hilfsmittel können entlasten, wenn sie richtig ausgewählt und angewendet werden. Und Austausch kann Mut machen – besonders mit Menschen, die aus eigener Erfahrung verstehen, worum es geht. Seine Botschaft bringt Thomas auf den Punkt: „Ja, es ist doof, aber lasst uns doof schön machen.“

„Das Thema ist nicht angenehm, aber es gibt Möglichkeiten, und die haben mir ein großes Stück Lebensqualität zurückgegeben. Sprich es bei deinem Arzt an.“

Thomas, 56 Jahre, MS-Patient. 
Er teilt seine Erfahrungen auch auf Instagram:
@ms_anders_gesund

Bild: privat

Erscheinungszeitpunkt: Mai 2026
Redaktion: mk Medienmanufaktur GmbH