Simones Geschichte

„Du siehst ja gar nicht krank aus…!“

Das bin ich aber! Seit 30 Jahren bin ich chronisch krank #unsichtbarkrank und manchmal weiß ich nicht, ob ich das gut finden soll, dass man mir meine Krankheit #stoma #ileostoma nicht ansieht.

Warum? Krank zu sein ist generell ein mieser Verräter, aber unsichtbar krank zu sein verbirgt auch oft die Wahrheit, das augenscheinlich hinter einem gesunden ein chronisch kranker Körper steckt.

Mit 23 Jahren bekam ich die Diagnose Colitis Ulcerosa (chronische Dickdarmentzündung). Ich weiß genau worüber Menschen mit einer chronischen Darmerkrankung reden: Durchfälle, Darmkrämpfe, Knochenschmerzen, Abgeschlagenheit, weniger Belastbarkeit, seelische Schmerzen. Schmerzen, die oft kaum auszuhalten waren. Ein Schmerz der einen verändert. Körperlich & seelisch. Ein ewiger Kampf gegen sich und die Krankheit…

2014 wurde mir der Dickdarm entfernt und ich bekam einen künstlichen Darmausgang. Eigentlich sollte der nur vorübergehend angelegt sein, aber leider bildeten sich Fisteln und Abszesse unter dem Stoma. Nach 4 Wochen wurde das Stoma wieder entfernt und es wurde ein Pouch angelegt. Leider hat das auch nicht funktioniert, da sich in meinem Bauchraum „Fistelgebirge“ und Abszesse gebildet hatten. Nach 6 Monate musste ich erneut in einer Not-OP operiert werden und es wurde mir mein 2. Stoma angelegt. Mein Lebensretter, ein unsichtbarer Lebensretter.

Mit meinem künstlichen Darmausgang geht es mir zwar wesentlich besser, aber dennoch raubt mir das Stoma auch Energie. An manchen Tagen muss ich mit meiner Kraft auch haushalten, aber ich habe gelernt damit umzugehen und wenn mir alles zu viel wird, mache ich eine Pause. Durch meine rund 10 OP´s habe ich Verwachsungen im Bauchraum und durch langes und stätiges Sitzen am Stück bekomme ich Schmerzen. Diese habe ich aber gut im Griff, denn es gibt ein paar Übungen, die ich dann zur Lockerung meiner Bauchmuskulatur mache und danach geht es mir besser. Damit muss ich leben, was auch gut klappt, denn ich habe mittlerweile gelernt auf meinen Körper zu hören und nehme mir die Zeit, die ich brauche. Ich versuche das Beste daraus zu machen und kämpfe weiter, jeden Tag aufs Neue! Unsichtbar krank zu sein ist nicht immer einfach, denn gesunde Menschen können oft nicht nachvollziehen, wenn man sich nicht gut fühlt, oder schlapp ist und seine Ruhe braucht. Aber ich sage es mittlerweile auch, weil ich möchte, dass mich mein Gegenüber versteht. Reden ist hier das Wichtigste!

Vielen Dank für euer Interesse. Folgt mir und meiner Geschichte mit Stoma gerne unter @simones_ileostoma
Ich sage tschüss bis zum nächsten Blog, herzlichst eure Simone

Autorin: Simone, Stomaträgerin
Bild: Coloplast
Erscheinungszeitpunkt: Mai 2026